La démence, c’est perdre quelqu’un lentement. La personne que tu as épousée est toujours là, mais elle oublie parfois ton nom, pose dix fois la même question, ou se met en colère comme elle ne l’avait jamais fait. Tu pleures quelqu’un qui est assis en face de toi au petit déjeuner. Et tu es sans doute épuisé.
Il y a une phrase dans l’Évangile de Jean qui parle de ce genre d’amour.
Aimés jusqu’au bout
C’était le soir du dernier repas, juste avant l’arrestation de Jésus. Il savait ce qui allait arriver. Il savait que Judas, un disciple, l’un de ses douze amis les plus proches, allait le livrer. Il savait que Pierre dirait qu’il ne le connaissait pas. Il savait que les autres allaient s’enfuir.
Voici ce que l’Évangile de Jean dit de ce soir-là.
Avant la fête de Pâque, Jésus, sachant que son heure était venue de passer de ce monde au Père, et ayant aimé les siens qui étaient dans le monde, mit le comble à son amour pour eux.
Jean 13:1 · Louis Segond 1910
Puis Jésus s’est levé, il a noué un linge autour de sa taille, et il leur a lavé les pieds, l’un après l’autre, le travail d’un serviteur.
Il ne les aimait pas parce qu’ils se souviendraient de tout ce qu’il avait fait pour eux. Il les a aimés jusqu’au bout, malgré tout.
Comment tenir et prendre soin
Obtiens un diagnostic et un plan. Un médecin peut écarter d’autres causes et t’aider à prévoir l’avenir pendant que ton conjoint peut encore dire ce qu’il souhaite.
Rends la maison sûre et simple. Des habitudes claires, des étiquettes sur les tiroirs, les médicaments sous clé et de la lumière la nuit, ça aide.
Ne te dispute pas sur ce qui est vrai. Quand il ou elle est confus, détourner doucement l’attention marche mieux que corriger.
Trouve des moments de répit. Un accueil de jour, une aide à domicile ou des proches peuvent te donner quelques heures pour te reposer. Profites-en sans culpabilité.
Rejoins un groupe d’aidants. Parler avec d’autres qui vivent la même chose fait du bien. Aux États-Unis, la ligne d’aide de l’Alzheimer’s Association est le 1-800-272-3900, jour et nuit.
Garde des moments de joie. Les vieilles chansons, les photos, se tenir la main et de petites promenades peuvent encore toucher une personne atteinte de démence.
Prends soin de ta propre santé. Les aidants tombent souvent malades eux aussi. Garde tes propres rendez-vous chez le médecin.
Tu n’es pas seul
Beaucoup d’entre nous vivront cela, ou le vivent déjà. C’est l’une des formes d’amour les plus dures qui soient. Si tu te sens coupable, fatigué ou en colère, tu es humain. Jésus a lavé les pieds de gens qui l’oublieraient avant le matin. Tu fais quelque chose de très proche chaque jour, et Dieu le voit.